aladin.co.kr 내 아이는 조각난 세계를 삽니다 | 윤서

윤서가 쓴 『⁠내 아이는 조각난 세계를 삽니다』(한겨레출판, 2025)를 읽었다.

열세 살에 조현병을 진단받은 아들을 둔 어머니인 저자가 18년간 가족으로서 아들과 함께해 온 이야기를 담은 에세이집이다.

솔직히 말하면, 나도 조현병에 대한 편견에서 자유롭지 않다. 조현병 자체와 폭력성은 관계가 없다는 연구 결과를 알지만, 그럼에도 와해된 언어 같은 걸 볼 때마다 내심 두려움을 느낀다.

하지만 그렇다고 환자와 가족에게만 맡겨 둘 일은 아니다. 조현병 환자와 가족들에게는 지속적인 치료 지원이 꼭 필요하다. 병원 비용만 해도 만만치 않고, 조현병은 평생 관리하며 살아야 하는 병인데 그 관리와 돌봄은 전부 가족들에게 떠맡겨져 있다.

이 책을 다 읽고 나서 윤서 님과 아드님이 나오는 씨리얼 영상도 봤는데, 두 분 다 참 단단한 사람이라는 생각이 들었다. 이런 이야기가 많이 소개돼서, 병과 함께 사는 어려움만 해도 큰데 사회적 편견과 경제적 부담, 돌봄 부담까지 함께 짊어지고 살아야 하는 현실이 어서 바뀌길 바란다.